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La sclérose latérale amyotrophie - Page 1

La sclérose latérale amyotrophie - Page 1

Index du forum Salon de thé

Auteur Message
le 04 Mai 2007 à 08:16
Corto-Maltese
Corto-Maltese
3029 messages
bonjour a toutes et toutes,je voudrais savoir si des personnes sont intéressés pour parler d'une maladie incurable qui se nomme la sclérose latérale amyotrophies et dont je suis atteint,merci d'avance

Message édité 1 fois
(En dernier par sabdepassage le 13 Mars 2008 à 21:49)

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« Carpe Diem. Profitez du jour présent. Que vos vies soient extraordinaires. »

le 04 Mai 2007 à 08:57
Gobelin31
Gobelin31
4359 messages
Bonjour Corto-Maltese,

Je ne connais pas cette maladie ni de personnes l'ayant. Est ce une forme de la sclérose en plaque?
Je ne peux que compatir à tes souffrances. Tu as toute ma sympathie.

le 04 Mai 2007 à 09:00
aimela
aimela
6710 messages
Réponse à Corto-Maltese qui a dit :
bonjour a toutes et toutes,je voudrais savoir si des personnes sont intéressés pour parler d'une maladie incurable qui se nomme la sclérose latérale amyotrophies et dont je suis atteint,merci d'avance


bienvenu sur le forum, moi non plus je ne connais pas cette maladie désolée, je ne peux pas t'aider sur le sujet courage

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l'éternel féminin rend l'homme semblableà un crétin ( Dali)

le 04 Mai 2007 à 09:22
Corto-Maltese
Corto-Maltese
3029 messages
j'explique,ce qu'est la sla,c'est une maladie neuromusculaire qui attaque qui detruit les cellules nerfveuses et musculaires mais qui ne touche pas au cerveau,nous sommes 6000 personnes en france a souffrir de ce mal,c'est pkoi elle est trés peu connue,donc pas de traitement a part les analgesiques(morphine) car en + d'etre tres invalidente elle fait beaucoup souffrir,mais bon elle fait partie de ma vie et de ma mort,et je l'accepte d'autant + qu'elle est trés fidele elle dors avec moi,mange avec moi,mais elle ne m'apporte aucun plaisir et comme j'aime la vie malgré les souffrances,ben je me dis que la vie vaut le coup d'etre vecue je ne suis pas fataliste je me bat pour les personnes que j'aime,pas pour moi et j'ai 1 bon moral car je ne suis pas toujours entrain de me lamenter sur mon sort,il y a d'autres fleaux moins enviable, merci de m'avoir lu

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le 04 Mai 2007 à 09:31
lou74100
lou74100
2829 messages
Réponse à Corto-Maltese qui a dit :
bonjour a toutes et toutes,je voudrais savoir si des personnes sont intéressés pour parler d'une maladie incurable qui se nomme la sclérose latérale amyotrophies et dont je suis atteint,merci d'avance


bonjour je suis desoler mais je ne connaie pas tout sur cette maladie
je sait que c est la maladie charcot
j ai une connaissance qui en est atainte
on lui a arracher toutes ses dents elle manger tout mouliner
maintenant elle est dans un hopital longue duree nouris avec une sonde elle est moitier paralyser il faut beaucoup de courage pour suporter cette maladie

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la poesie est dans ma vie,
ce que mes yeux sont pour ma vue LOU

le 04 Mai 2007 à 09:33
lou74100
lou74100
2829 messages
Réponse à lou74100 qui a dit :
bonjour je suis desoler mais je ne connaie pas tout sur cette maladie
je sait que c est la maladie charcot
j ai une connaissance qui en est atainte
on lui a arracher toutes ses dents elle manger tout mouliner
maintenant elle est dans un hopital longue duree nouris avec une sonde elle est moitier paralyser il faut beaucoup de courage pour suporter cette maladie


je crois aussi que le cerveau n est pas atteint car elle garde toute son inteligence

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ce que mes yeux sont pour ma vue LOU

le 04 Mai 2007 à 10:51
Corto-Maltese
Corto-Maltese
3029 messages
bonjour lou74100,ben je vois que tu connais assez bi1 les symptomes de cette maladie,c'est vrai que nous restons lucides jusqu'a la fin et la delivrance c'est la mort par paralysie des muscles respiratoires,je te rassure je n'ai pas de problemes avec mes dents que des douleurs et des difficultées a me deplacer,mais mon fils me donne la force de lutter,sans lui j'aurai déja mis fin a mes jours,d'autant + que j'ai fais 1 infarctus en 2003

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le 04 Mai 2007 à 11:02
lou74100
lou74100
2829 messages
Réponse à Corto-Maltese qui a dit :
bonjour lou74100,ben je vois que tu connais assez bi1 les symptomes de cette maladie,c'est vrai que nous restons lucides jusqu'a la fin et la delivrance c'est la mort par paralysie des muscles respiratoires,je te rassure je n'ai pas de problemes avec mes dents que des douleurs et des difficultées a me deplacer,mais mon fils me donne la force de lutter,sans lui j'aurai déja mis fin a mes jours,d'autant + que j'ai fais 1 infarctus en 2003


oui c est terrible mon amie a 33ans au dernieres nouvelles elle ne peut plus du tout bouger sa mere ma dit je voie juste ses larmes couler j'ai honte de moi car je ne peut plus aller la voire

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la poesie est dans ma vie,
ce que mes yeux sont pour ma vue LOU

le 04 Mai 2007 à 11:10
U-L-Y-S-S-E
U-L-Y-S-S-E
3673 messages
Réponse à Corto-Maltese qui a dit :
bonjour lou74100,ben je vois que tu connais assez bi1 les symptomes de cette maladie,c'est vrai que nous restons lucides jusqu'a la fin et la delivrance c'est la mort par paralysie des muscles respiratoires,je te rassure je n'ai pas de problemes avec mes dents que des douleurs et des difficultées a me deplacer,mais mon fils me donne la force de lutter,sans lui j'aurai déja mis fin a mes jours,d'autant + que j'ai fais 1 infarctus en 2003


Je ne connaissais pas cette maladie, je te remercie du courage que tu as d'en parler, et j'espere sincerement que quelque chose sera fait prochainement

En faisant cela tu m'aide a comprendre beaucoup de choses et je me rends compte que tu as la force et la volonté que beaucoup ont perdu alors qu'ils n'ont pour ainsi dire rien en comparaison a ta maladie!!!

Tu es un exemple Corto-Maltese

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Je ne suis que perfectible!

le 04 Mai 2007 à 12:00
Corto-Maltese
Corto-Maltese
3029 messages
merci U-L-Y-S-S-E,c'est les personnes comme toi qui me donnent la force de lutter,mais je subit 1 peu ca comme une maladie honteuse,le regard des autres me gene,comme je suis inactif,je me sens inutile,mais en tout cas merci de ton soutiens ca me fais chaud au coeur

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le 04 Mai 2007 à 12:17
U-L-Y-S-S-E
U-L-Y-S-S-E
3673 messages
Réponse à Corto-Maltese qui a dit :
merci U-L-Y-S-S-E,c'est les personnes comme toi qui me donnent la force de lutter,mais je subit 1 peu ca comme une maladie honteuse,le regard des autres me gene,comme je suis inactif,je me sens inutile,mais en tout cas merci de ton soutiens ca me fais chaud au coeur


Tu n'as certainement pas a considerer ta maladie comme "une maladie honteuse"!!Je ne vois pas en quoi ca le serai Ce qui est honteux c'est que certaines personnes ne te considerent plus bien au contraire comme une personne dite "normale"!!!

Tu raisonnes, tu as des sentiments donc tu es un "Homme" a part entière avec un grand "H"...Tu subis le regard des autres et je le concois, mais tu n'as pas a subir la connerie humaine

Ceux qui a mon sens ne sont pas des Hommes sont ceux qui se foutent du ressenti des autres!!!Et crois moi pour cela je n'eprouve aucune pitié au sens propre du terme et se sont des moins que rien a mes yeux

Tu as eu le courage de parler de ta maladie, de la douleur que tu eprouves et ce n'est pas rien car meme si je ne te connais pas je sais que ca part d'un bon sentiment et crois moi tu es bien plus grand que certain(e)s d'entre nous qui ne souhaitent qu'une chose c'est que l'on parle de leur propre personne!!!!

Voila ma vision des choses et continue a te battre meme si ce n'est pas facile tous les jours ce que je comprends parfaitement!!!

Amicalement!!!!

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Je ne suis que perfectible!

le 04 Mai 2007 à 12:30
moa
moa
29818 messages
Réponse à Corto-Maltese qui a dit :
merci U-L-Y-S-S-E,c'est les personnes comme toi qui me donnent la force de lutter,mais je subit 1 peu ca comme une maladie honteuse,le regard des autres me gene,comme je suis inactif,je me sens inutile,mais en tout cas merci de ton soutiens ca me fais chaud au coeur


Je m'associe à ce que dit ulysse , il y a un topic qui s'appelle : les shadocks ....... voilà tu es notre nouveau filleul !
Et je rajoute ....... pas maladie honteuse , tu n'as rien demandé , et tu assumes avec courage .
Bises !

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Appelez moi Elsa , tout simplement ..plus on pédale moins fort .. moins on avance plus vite ./

le 04 Mai 2007 à 12:38
lou74100
lou74100
2829 messages
Réponse à Corto-Maltese qui a dit :
merci U-L-Y-S-S-E,c'est les personnes comme toi qui me donnent la force de lutter,mais je subit 1 peu ca comme une maladie honteuse,le regard des autres me gene,comme je suis inactif,je me sens inutile,mais en tout cas merci de ton soutiens ca me fais chaud au coeur


il ne faut pas avoir honte moi je vais te dire que j ai eu honte
oui moi j ai eu honte quand j ai vue mon amie comme elle etais comme elle souffrais et combatais sa maladie
et que moi, nous ,vous se plaignont defois pour un petit bobo

je te dit se petit poeme
"etre un jour exiler en pays etranger
et n'avoir dans son coeur qu elqu'un a qui parlé"
et si tu veux parler je suis la pour toi
courage bzzzzzzzzzlou

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la poesie est dans ma vie,
ce que mes yeux sont pour ma vue LOU

le 04 Mai 2007 à 12:59
Corto-Maltese
Corto-Maltese
3029 messages
lou74100 merci pour le petit poeme,a mon tour de t'en écrire 1,si mes doigts étaient des plumes,si mon coeur était un encrier avec trois gouttes de mon sang,je técrirais ce mot,je t'aime

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« Carpe Diem. Profitez du jour présent. Que vos vies soient extraordinaires. »

le 04 Mai 2007 à 13:10
Corto-Maltese
Corto-Maltese
3029 messages
U-L-Y-S-S-E,moa,merci de votre reconfort,ma journée grace a vous ne sera pas une journée fade comme les autres,car meme avec ma famille (freres et soeurs) c'est 1 sujet tabou personne ne me demande jamais comment je vais,a part quand je suis hospitalisé,aujourd'hui je me sens presque comme les autres,c'est du soleil pour mon ame,merci aussi a Lou74100 bisous a Lou et a moa amitié a toi U-L-Y-S-S-E

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le 04 Mai 2007 à 13:14
lou74100
lou74100
2829 messages
Réponse à Corto-Maltese qui a dit :
lou74100 merci pour le petit poeme,a mon tour de t'en écrire 1,si mes doigts étaient des plumes,si mon coeur était un encrier avec trois gouttes de mon sang,je técrirais ce mot,je t'aime


je te remercie pour ton poeme
je voulais savoir au sujet de ta maladie
peut etre c est ose mais l esperance de vie est de combien
et ta maladie arrive t elle a la naissance ou en cours de vie
y a t il des recherches en cours pour ce genre de maladies


je m excuse aupres de proxi si ce topic ressemble un peua un chat

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la poesie est dans ma vie,
ce que mes yeux sont pour ma vue LOU

le 04 Mai 2007 à 13:35
chloe777
chloe777
>> /

42 ans
41191 messages
Bonjour Corto,

Je suis d'accord avec tout ce qu' Ulysse a écrit. Ceux qui doivent avoir honte, c'est ceux qui n'ont aucune considération pour ceux qui souffrent!!
Je rajouterai une chose au sujet de ta famille : peut-être qu'elle ne t'en parle pas, de peur de t'ennuyer avec ça. Il m'est arrivé de me retrouver face à des personnes qui souffraient d'une maladie grave. Et je ne savais pas trop si je devais leur en parler ou au contraire, parler d'autre chose histoire de leur faire "oublier". Je pense que tu devrais en discuter avec elle!!

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Training to be perfect. Thank you for your patience.

le 04 Mai 2007 à 13:45
Corto-Maltese
Corto-Maltese
3029 messages
Lou,en principe l'esperance de vie pour cette maladie est de 5 ans dans 80% des cas moi je suis atteint d'une forme de la maladie assez lente,mais je ne sais pas si c'est mieux car je vais souffrir beaucoup + longtemps'pour ce qui est de la recherche rien a ma connaissance nous sommes trop peu nombreux et la maladie trés mal connue,cette maladie atteint surtout les travailleurs de force(j'étais bucheron)et les sportifs de haut niveau donc c'est une maladie que seul les adultes contractent et souvent au environ de 25 ans,moi je suis malade depuis 20 ans,j'ai quand meme la chance de vivre avec mon fils,ca m'aide beaucoup et nous sommes en periode d'éléction et pas 1 seul des 2 candidats restants n'a parlé d'ameliorer notre condition de vie,car il faut savoir que les personnes comme moi doivent vivrent avec 620 euros par mois ce qui veux dire + de loisirs,+ de sorties avec les amis +d'espoir d'avoir a partager l'amour qui deborde de mon coeur,je n'ai + de petite amie depuis 1 an mais je ne viens pas ici dans cet espoir,je concois trés bien qu'une femme n'ai pas envie de jouer a l'infirmiere jusqu'a la fin de mes jours,en tout cas,je suis trés heureux de savoir qu'il y a des personnes que ne nous jugent pas,ca n'arrive pas qu'aux autres

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le 04 Mai 2007 à 13:58
Corto-Maltese
Corto-Maltese
3029 messages
bonjour chloé
j'apprécie ta sollicitude,j'ai déja a plusieurs reprise d'en parler avec les personne de ma famille mais le sujet et a éviter car personne n'y prete attention et en parler est pour moi une forme d'exutoir,ca me fais bien,c'est + favile d'en parler avec des personnes comme toi,je ne pensais pas avoir autant de temoignages de sympathie,maintenant je vais essayer de dormir 1 peu car je suis épuisé

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le 04 Mai 2007 à 13:59
lou74100
lou74100
2829 messages
Réponse à Corto-Maltese qui a dit :
Lou,en principe l'esperance de vie pour cette maladie est de 5 ans dans 80% des cas moi je suis atteint d'une forme de la maladie assez lente,mais je ne sais pas si c'est mieux car je vais souffrir beaucoup + longtemps'pour ce qui est de la recherche rien a ma connaissance nous sommes trop peu nombreux et la maladie trés mal connue,cette maladie atteint surtout les travailleurs de force(j'étais bucheron)et les sportifs de haut niveau donc c'est une maladie que seul les adultes contractent et souvent au environ de 25 ans,moi je suis malade depuis 20 ans,j'ai quand meme la chance de vivre avec mon fils,ca m'aide beaucoup et nous sommes en periode d'éléction et pas 1 seul des 2 candidats restants n'a parlé d'ameliorer notre condition de vie,car il faut savoir que les personnes comme moi doivent vivrent avec 620 euros par mois ce qui veux dire + de loisirs,+ de sorties avec les amis +d'espoir d'avoir a partager l'amour qui deborde de mon coeur,je n'ai + de petite amie depuis 1 an mais je ne viens pas ici dans cet espoir,je concois trés bien qu'une femme n'ai pas envie de jouer a l'infirmiere jusqu'a la fin de mes jours,en tout cas,je suis trés heureux de savoir qu'il y a des personnes que ne nous jugent pas,ca n'arrive pas qu'aux autres


tu a vu que moa ta ouvert un topic rien que pour toi tu peu tout metre dessus et je serrais toujour la pour y repondre en tout cas tout les jours dans la mesure du possible
alors mon ami corto a ton topic

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