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j'aimerai parler du locked-in syndrom. - Page 1

j'aimerai parler du locked-in syndrom. - Page 1

Index du forum Salon de thé

Auteur Message
le 23 Octobre 2005 à 16:08
patchy
patchy
2 messages
Bonjour à vous tous,
Voilè je voudrai des témoignages sur le locked-in syndrom (j'y ai été confronté avec un membre de mon entourage (qui malheureusement est DCD depuis) lui était atteint de SLA (syndrome latéral amyotrophique). je suis sur le dernier bouquin "je parle" de Laetitia BOHN-DERRIEN.
Bisous, j'attends vos remarques sur le sujet.
le 24 Octobre 2005 à 02:14
lexdu
lexdu
1058 messages
jamais entendu parlé de ça. Tu pourrais nous rappeler ce que c'est brièvement ?

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<-=| lexdu |=- >

le 24 Octobre 2005 à 03:59
langue2chat
langue2chat
245 messages

s'est pas une mauvaise idée je ne connais pas

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le 24 Octobre 2005 à 10:26
Teddy
Teddy
2254 messages
Réponse à lexdu qui a dit :
jamais entendu parlé de ça. Tu pourrais nous rappeler ce que c'est brièvement ?


J'en ai déjà entendu...

En fait... ce cas... est souvent lié à un accident vasculaire cérébral...

Lorsqu'on traduit le nom du syndrome... cela voudrait dire “enfermé à l’intérieur de soi”...

Le malade est entre la vie et la mort... entre l'inerte et l'animé...

On le croit dans le Coma mais il est tout à fait capable d'être présent intellectuellement parlant...

Il entends et comprends l'extérieur mais ne peut pas répondre...

Il ne peut utiliser ni la parole ni les gestes pour s'exprimer... (l'ensemble de ses muscles sont en quelques sortes bloqués)

Certains arrivent tout de même à utiliser les cleins d'oeils pour s'exprimer...

L'esprit ne peut donc plus utiliser l'enveloppe corporelle.. en quelques sortes...

Cela t'éclaire Lex ?

__________________________________
... Teddy ...

le 24 Octobre 2005 à 13:45
bbdouceur
bbdouceur
2654 messages
Réponse à Teddy qui a dit :
J'en ai déjà entendu...

En fait... ce cas... est souvent lié à un accident vasculaire cérébral...

Lorsqu'on traduit le nom du syndrome... cela voudrait dire “enfermé à l’intérieur de soi”...

Le malade est entre la vie et la mort... entre l'inerte et l'animé...

On le croit dans le Coma mais il est tout à fait capable d'être présent intellectuellement parlant...

Il entends et comprends l'extérieur mais ne peut pas répondre...

Il ne peut utiliser ni la parole ni les gestes pour s'exprimer... (l'ensemble de ses muscles sont en quelques sortes bloqués)

Certains arrivent tout de même à utiliser les cleins d'oeils pour s'exprimer...

L'esprit ne peut donc plus utiliser l'enveloppe corporelle.. en quelques sortes...

Cela t'éclaire Lex ?



en clair si j'ai bien compris ce que tu as dit la personne est prisonnière de son corps, elle peut voir et entendre sans pouvoir réagir c'est ça ?

Pas facile à vivre comme situation !!! Pour la personne atteinte et l'entourage !

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le 24 Octobre 2005 à 22:09
patchy
patchy
2 messages
Réponse à lexdu qui a dit :
jamais entendu parlé de ça. Tu pourrais nous rappeler ce que c'est brièvement ?


Le locked-in syndrom est un été neurologique peu connu. C'est le fait d'être enfermé dans son corps mais pas dans son esprit. j'ai été confrontée à ce problème car mon gendre de 40 ans est dcd d'une SLA (sclérose latérale amyotrophique) pour lui cette maladie s'est déclarée à la suite d'un vaccin contre l'hépatite B. La SLA a évoluée sur deux ans avec aucune chance de s'en sortir, elle a été décelée après plusieurs symptômes tels que fatigue, maux de tête et faciculations des membres supérieurs (engourdissement). La maladie a été confirmée suite à un EMG.
L'agonie a été lente, il ne pouvait plus marcher, parler, écrire, nous devions l'alimenter comme un bébé (à la petite cuiller) avec souvent des fausses routes. Il a été réduit à un "légume", je m'excuse de l'expression mais il était en fauteuil roulant, ne tenant plus sa tête, ne pouvant plus s'exprimer. Nous ne voulions pas le faire hospitaliser donc ma fille s'est occupé de son mari jusqu'à la fin. La fin se traduit par une insuffisance respiratoire, ce qui est arrivé... donc pour résumer le LIS, la personne a toutes ses factultés mentales seulement il ne peut plus correspondre (seulement par le clignement des paupières qui elles ne sont pas atteintes de paralysie).
J'ai essayé d'être "à peu près claire".
le 24 Octobre 2005 à 22:22
langue2chat
langue2chat
245 messages

purée..

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le 24 Octobre 2005 à 22:23
bikette
bikette
>> /

31 ans
38 messages
j'en n'avais jamais entendue parler non plus, ca doit etre trés difficile a vivre comme situation pour vs son entourage et surtout pour votre fille.
le 24 Octobre 2005 à 22:33
Thorgal21
Thorgal21
721 messages
Réponse à patchy qui a dit :
Le locked-in syndrom est un été neurologique peu connu. C'est le fait d'être enfermé dans son corps mais pas dans son esprit. j'ai été confrontée à ce problème car mon gendre de 40 ans est dcd d'une SLA (sclérose latérale amyotrophique) pour lui cette maladie s'est déclarée à la suite d'un vaccin contre l'hépatite B. La SLA a évoluée sur deux ans avec aucune chance de s'en sortir, elle a été décelée après plusieurs symptômes tels que fatigue, maux de tête et faciculations des membres supérieurs (engourdissement). La maladie a été confirmée suite à un EMG.
L'agonie a été lente, il ne pouvait plus marcher, parler, écrire, nous devions l'alimenter comme un bébé (à la petite cuiller) avec souvent des fausses routes. Il a été réduit à un "légume", je m'excuse de l'expression mais il était en fauteuil roulant, ne tenant plus sa tête, ne pouvant plus s'exprimer. Nous ne voulions pas le faire hospitaliser donc ma fille s'est occupé de son mari jusqu'à la fin. La fin se traduit par une insuffisance respiratoire, ce qui est arrivé... donc pour résumer le LIS, la personne a toutes ses factultés mentales seulement il ne peut plus correspondre (seulement par le clignement des paupières qui elles ne sont pas atteintes de paralysie).
J'ai essayé d'être "à peu près claire".


Bonsoir Patchy..merci de nous éclairer sur ce syndrome peu connu pour ma part et dont, ton post à su évéiller ma curiosité à ce triste sujet..

je laisse ce lien, ou un neurologue ( Steven Laurey ) répond aux questions les plus communes pour ceux que ça interloquent

http://www.nouvellescles.com/Entretien/Laurey/Laurey.htm

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Thorgal

le 25 Octobre 2005 à 00:35
lexdu
lexdu
1058 messages
Merci Teddy et merci patchy
C'est vraiment dure comme situation
Je me souviens que j'avais étudié ça à travers les paroles d'une chanson pour l'oral d'anglais au BAC. Je ne me souvenais plus du nom.
Ce qui est terrible, c'est lorsque ça intervient suite à une volonté de se prévenir d'une autre maladie (l'hépatite B dans le cas de ton gendre).

La nature n'est vraiment pas gentille: elle donne et reprend comme elle veut, quand elle veut...

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<-=| lexdu |=- >

le 25 Octobre 2005 à 00:49
wistiti94
wistiti94
>>

36 ans
27 messages
il me semble ke ca peut aussi arrivé a la suite d'accident! j'ai vu ca ds une emission, 1 enfant s'etait fait percuté par une voiture et il etait ds cette situation sur son lit d'hopital, ne pouvant plus bouger ni parler, rien faire pourtant il etait conscient "mort vivant"! mais ca portait un nom dont je ne me souviens plus! 1 coma...... je ne sais plus trop koi!
le 26 Octobre 2005 à 20:09
Teddy
Teddy
2254 messages
Réponse à bbdouceur qui a dit :
en clair si j'ai bien compris ce que tu as dit la personne est prisonnière de son corps, elle peut voir et entendre sans pouvoir réagir c'est ça ?

Pas facile à vivre comme situation !!! Pour la personne atteinte et l'entourage !


C'est çà

Elle est complètement paralysée et ne contrôle absolument plus son corp !

(Voir message plus haut) !

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... Teddy ...


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